A cidade de Caeté, a 100 km de Belo Horizonte (MG), receberá, entre os dias 15 e 18 de agosto, o 9º Congresso Internacional da Síndrome Cornélia de Lange. O evento trará ao Brasil médicos de todo o mundo, especialistas nessa doença rara de origem genética, que pode atingir cerca de 4 mil crianças brasileiras. Além das palestras e debates, os médicos atenderão as crianças que participarem do congresso.
A Síndrome Cornélia de Lange causa, entre outros problemas, malformações dos pés e mãos e do coração, além de limitação mental.
“Essa é uma oportunidade única para as famílias e para as crianças, já que no Brasil ainda não temos médicos especialistas no assunto”, afirma o deputado Marcelo Aro (PHS-MG). O parlamentar, que tem uma filha de 5 anos diagnosticada com a doença quando tinha apenas 16 dias de vida, luta para achar melhores soluções de tratamento da doença.
Veja a entrevista do deputado Marcelo Aro à Rádio ABERT. Para baixar o áudio gratuitamente, clique aqui.
Pela primeira vez, o Brasil sediará uma edição do Congresso Internacional da Síndrome da Cornélia de Lange. Uma doença rara e pouco conhecida. Quais são as características dessa doença?
É uma das oito mil doenças raras catalogadas no Brasil. A Síndrome de Cornélia de Lange é uma doença que produz alterações genéticas que resultam em malformações nos pés e nas mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas, limitação mental, entre outros problemas. O diagnóstico das doenças raras é muito difícil. Hoje, os exames para diagnosticá-las são muito caros e, consequentemente, muitas crianças ficam sem esse diagnóstico, e, assim, sem o tratamento adequado. No caso da Cornélia de Lange, você tem alguns tratamentos comuns e muitas vezes só de olhar é possível perceber que a criança tem essa doença, já que apresentam as sobrancelhas juntas, não crescem, têm problemas nas mãos e mentais.
Deputado, esse Congresso é uma grande oportunidade para as crianças, famílias e para classe médica entender mais sobre a doença e assim buscar um melhor tratamento?
Com certeza é uma oportunidade única. Médicos especialistas nessa doença do mundo todo estarão aqui no Brasil para palestrar e também para atender as crianças que estarão no evento. Para explicar a importância desse Congresso é preciso que eu conte um pouco da minha história e do meu caso dentro de casa. Eu tenho uma filha de 5 anos que foi diagnosticada com Cornélia de Lange no décimo sexto dia de vida. No terceiro mês de gestação, em um exame pré-natal, descobrimos que ela tinha algum problema, mas não sabíamos o que poderia ser. Ela nasceu prematura e muito frágil e ficou dias na UTI. Muitos médicos deram pouco tempo de vida para ela. Após o diagnóstico fui pesquisar sobre a doença. Aqui no Brasil não havia nada sobre o assunto e rodei o mundo para entender e poder dar um tratamento adequado para a minha filha. O melhor médico que achei no Brasil, e que falou sobre a doença, deu 5 anos de expectativa de vida. Ela completou essa idade, está bem e sendo tratada adequadamente. Mas o que temos que entender é que eu tive a oportunidade de viajar e ir atrás de uma solução, mas a grande maioria do brasileiro não tem essa condição. Então, esse Congresso é único mesmo! Os melhores médicos estarão aqui, as crianças serão atendidas e os médicos brasileiros participarão e irão conhecer a doença e os tratamentos. Já somos o maior Congresso do mundo sobre a doença. Há vagas ainda. Para fazer a inscrição e ter mais informações sobre o Congresso basta acessar o site: http://congresso.cdlsbrasil.org/.
Atualmente há médicos brasileiros especialistas ou conhecedores da doença?
São poucos médicos brasileiros que se interessam sobre o assunto. E os que se interessam ainda estão pesquisando e estudando. No Brasil, não temos como falar que há um médico referência na doença. Lá nos Estados Unidos, há uma médica jovem que tem mestrado em Cornélia de Lange. Mas tenho certeza que esse Congresso será um marco. Os médicos brasileiros estão se inscrevendo e terão a oportunidade de debater e conhecer os maiores especialistas da doença que estarão aqui. Tenho certeza que a partir disso muitos profissionais da saúde se interessarão mais sobre a doença. Com isso, acho que conseguiremos implantar um protocolo clínico para as doenças raras. Assim, quando diagnosticada alguma doença, médicos, profissionais de saúde e hospitais já saberão quais passos seguir.
No Brasil há uma associação sobre a doença e quais outros meios possíveis para se informar ou debater o assunto?
Sim, há no Brasil a Associação Brasileira da Síndrome de Cornélia de Lange. Temos 350 crianças cadastradas na entidade, mas há uma expectativa de que 4 mil crianças tenham essa doença. O presidente da associação se chama Fábio. A sede fica em São Paulo e o telefone da Associação é: (11) 9-9350 2798. Além da associação, eu recebo muitas mensagens de famílias que têm alguma criança com a doença e sempre entro em contato com elas para achar alguma solução e debater o assunto. Vou passar aqui o contato do meu gabinete que é (31) 3658 9746, falar com Renata ou Julia. Além disso, quero passar meu Facebook, que é um importante espaço para a interação: https://www.facebook.com/marceloaro/.
